Hace 13 años la vida de Pilar dio un giro de 180 grados. Pasó de ser una mujer activa, independiente, profesora de matemáticas y aficionada a la montaña a una persona llena de dolor y cansancio por culpa de la fibromialgia. Durante este tiempo, sus síntomas no han desaparecido sino más bien lo contrario, peinarse, ir a la compra o levantarse de la cama, al igual que permanecer mucho tiempo en ella, le supone un gran esfuerzo. Aún así, reconoce haber tenido suerte. Hoy, 12 de Mayo, día mundial de esta enfermedad, cuenta su testimonio para dar a conocer una enfermedad que todavía es una gran desconocida.
"Me diagnosticaron muy pronto. Un tiempo después de tener una mononucleosis seguía con cansancio y dolor, algo que no le cuadró a mi médico de cabecera que me conocía y sabía que yo no era así. Por eso pensó en una depresión y me mandó al psiquiatra. Con la psiquiatra también tuve suerte: en seguida pensó en la fibromialgia pues su hermana padecía esta enfermedad. Tener un diagnóstico es fundamental para poder afrontarla, pero la mayoría de los pacientes tardan de nueve a 10 años en ponerle nombre a lo que les pasa. Yo he tenido suerte", afirma Pilar Lozano, que con 56 años ya está jubilada.
En España, un 2,4% de la población mayor de 18 años tiene fibromialgia. Se trata de un trastorno que genera múltiples síntomas entre los que se dan con mayor frecuencia el dolor generalizado y crónico junto con la fatiga y ansiedad. La similitud de estos síntomas con los de otras enfermedades reumáticas, como la artritis o la artrosis, y el desconocimiento que hay sobre sus causas, hace que muchos pacientes pasen años vagando de una consulta a otra hasta conseguir un diagnóstico.
"La primera visita se hace al médico de atención primaria que empieza a tratarles como si tuvieran un problema del aparato locomotor. Después, vienen nuevos síntomas y son derivados a otras consultas: neurología, digestivo, endocrinología... Cada uno ve sólo una ventana de la persona, hace un diagnóstico y pone un tratamiento. Tras unos siete años de media, se le pone el nombre de fibromialgia. Hasta esa fecha, el paciente habrá pasado por nueve especialistas, estará polimedicado y habrá generado un gran coste al sistema. Según un estudio, hemos calculado que estos pacientes cuestan unos 10.000 euros por año. La capacidad que tenemos de ahorrar cuando se trata correctamente en manos de un especialista está entre el 15 y el 20% de ese coste", afirma Javier Rivera, miembro del grupo de fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología.
No fue hasta 1992, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) registró la fibromialgia en su listado de enfermedades. Este trastorno no había sido hasta entonces reconocido como tal por muchos médicos.Todavía hoy se desconoce casi todo sobre su origen, el porqué de su desarrollo, y sigue existiendo gran controversia sobre qué médico debe tratar a estos pacientes.